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复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师朱雯华教授介绍：开展早期筛查是预防罕见病最经济有效的手段，溶酶体贮积症是隐性遗传疾病，如果能将此及早告诉患者和同一家族的父母，他们有可能拥有健康的孩子，进而促进优生优育，这就是我们筛查的重要意义90后青年边阳阳平时会通过短视频和社交网络平台学习一些自救技巧，比如，如果不小心被划伤，应该先消毒，再上药进行包扎；如果发生溺水，不能胡乱挣扎，要立即屏住呼吸，然后放松肢体，尽可能地保持仰位，使头部后仰全国女子顶级镖手末默在比赛现场
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